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En Sucre se realizó Trabajo Comunitario Integrado

Aproximadamente 650 personas con discapacidad fueron beneficiadas
Trabajo Comunitario Integrado Base de Misiones Moscú SucreCaracas, 6 de agosto de 2015.- Los días 4 y 6 de agosto, la Misión Dr. José Gregorio Hernández y el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, Conapdis, realizaron Trabajo Comunitario Integrado en la Base de Misiones Socialistas “Moscú”, ubicada en el municipio Valdez, parroquia Güiria y en el Polideportivo Félix “Lalito” Velásquez  de la ciudad de Cumaná, estado Sucre.

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Conapdis y Misión Dr. José Gregorio Hernández profundizan atención en zonas de pobreza extrema

Trabajo en zonas de pobreza extrema en MaracaiboMaracaibo, 30 de julio de 2015.- El equipo zuliano del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, Conapdis y la Misión Dr. José Gregorio Hernández continúan profundizando el trabajo transformador en las 214 bases de misiones de este estado.

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Se realizó en Últimas Noticias foro “Caracas Cambia”

Foro de Últimas Noticias Caracas CambiaCaracas, 30 de julio de 2015.- Con motivo a la celebración de los 448 años del aniversario de Caracas, se efectuó, este jueves, un foro denominado “Caracas Cambia”, un evento organizado por Últimas Noticias, que se realizó en el auditorio de su sede, ubicado al final de la avenida Rómulo Gallegos, La Urbina.

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​​ Realizado con éxito 1er Foro Capacidad vs Discapacidad

Más de 40 empresas asistieron al evento sobre inclusión laboral de Personas con Discapacidad

Foro Capacidad vs DiscapacidadCaracas, 30 de julio de 2015.- En la Sala Doris Wells de la Fundación Casa del Artista
,​ ubicada en Quebrada Honda, Caracas, se realizó el 1er Foro Capacidad vs Discapacidad​,​ dirigido a todo tipo de empresas​: públicas, privadas y mixtas, ​bajo la organiza​ción de la ​C​oordinación de Gestión Laboral, adscrita a la Gerencia de Registro, Certificación e Inclusión Laboral del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad.
 
El evento estuvo enfocado en explicar y profundizar el tema de la inclusión laboral de las Personas con Discapacidad, el marco legal en Venezuela, recalcar las potencialidades de las personas con alguna condición ​y sus experiencias ​en el ámbito laboral, la Glossary Link accesibilidad, el ambiente favorable para fortalecer la inclusión y las tecnologías adaptadas para este sector de la población.
 
Entre las empresas participantes estuvieron: Plumrose, Pdvsa, Laboratorios Leti, Hotel Continental, Almacenadora Maralys, Proseguros, Acontecer Venezuela, Visiteca, Hospital Clínicas Caracas, CICPC, UNA, Bimbo, KFC, INTT, Conviasa, Venevisión, Cines Unidos, entre otras.

Alfredo Hernández, coordinador de formación e inclusión laboral del Conapdis comentó: “el objetivo de este foro es promover la capacidad que tienen las personas con discapacidad en el ámbito laboral, romper ese paradigma y con el sector empleador que no creen que podamos desarrollar o que tengamos potenciales para un empleo”.

Otros temas importantes tratados por los integrantes de la coordinación fueron: ​la cultura de las Personas con Discapadidad auditiva en los trabajos, como debe ser el trato adecuado, integración en los espacios laborales y el rol de los Centros de Encuentro para la Educación y el Trabajo (CEET), antiguas agencias de empleo, adscritas al Ministerio del Trabajo.
 
El cierre de la actividad, estuvo a cargo de docentes de la Unidad Educativa Especial Andrés Rosendo Armas, todos con discapacidad auditiva, quienes presentaron una actuación en lengua de señas para sensibilizar al público presente.

De esta manera, Conapdis a través del Estado Venezolano vela por la inserción
e inclusión​
laboral de las Personas con Discapacidad, reconociendo sus potencialidades y capacidades, asegurando su independencia económica y su desarrollo personal para que ellos puedan gozar de una vida digna y productiva.Ponencia Inlcusión laboral de Personas con Discapacidad

Integración de personas con discapacidad en Caracas

Por 5to año consecutivo se realizó el Encuentro Metropolitano de Políticas Públicas para la Integración de Personas con Capacidades Diferentes

5to Encuentro de Personas con Discapacidad en la UCVCaracas, 29 de julio de 2015.- El pasado jueves 23 de julio, en los espacios del auditorio Cesar Ríos de FACES en la Universidad Central de Venezuela (UCV) se realizó el 5to Encuentro para Personas con Discapacidad del Área Metropolitana de Caracas.

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Valoración de Competencias Interpretativas 2015

Valoración de Competencias Interpretativas 2015Guarenas, 27 de julio de 2015.- En el Centro Nacional de Genética Médica Dr. José Gregorio Hernández, ubicado en la ciudad de Guarenas, estado Miranda, se llevó a cabo durante los días 24, 25 y 26 de julio el Taller de Formación sobre la estandarización de criterios de valoración, que deben ser usados por los equipos regionales​,​ que asumirán en los diferentes estados de nuestro país en la actividad de ​"​Valoración de Competencias Interpretativas 2015​"​, a fin de garantizar la calidad de los intérpretes a nivel nacional, los cuales servirán de puente comunicacional entre los oyentes y las personas sordas.

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Conapdis y Misión Dr. JGH realizan entrega de ayudas técnicas en Vargas

p vargasVargas, 23 de julio de 2015.- Con el objetivo de seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en el estado Vargas, la presidenta del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, Conapdis y de la Misión Dr. José Gregorio Hernández, Soraida Ramírez, en conjunto con los trabajadores de estas dos instituciones se movilizaron hasta el complejo habitacional  “Ciudad Hugo Chávez”, ubicado en la parroquia de Catia  la Mar para realizar la entrega de 28 ayudas técnicas.

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Misión JGH y Conapdis participaron en la 2da Jornada para el buen vivir del migrante ecuatoriano en Venezuela

Consulado ecuador soraida ramirez Caracas, 23 de julio de 2015.- La presidenta de la Misión Dr. José Gregorio Hernández y del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, Conapdis, Soraida Ramírez, participó este  jueves en la “ ll Jornada de difusión: Democratización de la información para el buen vivir del migrante ecuatoriano residente en Venezuela”, realizada por el Consulado de Ecuador en Caracas, con el objetivo de dar información de las políticas públicas de entidades gubernamentales venezolanas a los migrantes ecuatorianos para garantizar el buen vivir de los mismos.

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Corea de Huntington: Herencia de una inquietud que no descansa

En la comunidad de San Luis, en el municipio San Francisco estado Zulia, es común encontrarse con una persona con la Enfermedad de Huntington o lo que es lo mismo,“Mal de San Vito”. Por cada 100.000 habitantes hay 2540 casos, esta una enfermedad genética hereditaria, incurable, que mantiene en movimiento incontrolable a quien la presenta, de por vida hasta llevarle a la quietud de la muerte

Corea de HuntingtonEn el Zulia popularmente se conoce como “Mal de San Vito” a la Enfermedad o Corea de Huntington (EH), una enfermedad genética hereditaria, autosómica dominante, que tiene como causa principal la mutación del gen que está en el cromosoma 4, que codifica una proteína llamada Hungtintina y que ocasiona la muerte de neuronas a nivel, tanto del núcleo estriado, como de la corteza cerebral, que producen movimientos involuntarios que son relacionados con la palabra corea, proveniente del griego “choreia” que significa danza, además de agresividad, depresión, problemas cognitivos, problemas psiquiátricos, de aprendizaje y de memoria que, generalmente, se manifiestan después de los 40 años de vida, aunque en los últimos años se han registrado casos de pacientes mucho más jóvenes.
 
El Dr. Américo Negrete, explicó en su discurso de la primera reunión de la Asociación Venezolana de Huntington (AVEHUN), en noviembre del año 2000, el ciclo de vida de quien padece esta enfermedad. “Son inquietos primero, y hablan y se agitan, como si se luchara contra la herencia. Después será al revés. Adulto ya, y cansado de tanto salto inútil, el coreico se duerme sin mover ni el aliento. Un sueño de cansancio lo postra por la noche. Es la sombra del alma y la sombra del cuerpo. Nunca vendrá la aurora de salud y alegría, trabajo y reposo, de los huesos inquietos. Agitarse es su signo. La inquietud que no muere. ”
 
Así lo demuestra María Inciarte de 48 años, sus movimientos son fuertes e incontrolables mientras responde a la entrevista, desde hace 13 años le comenzó la enfermedad. ”Cuando nació mi hijo menor me comenzaron los síntomas. Se lo tuve que dar a la hija mía para que lo criara porque yo no pude, me tuve que ir a vivir con mi otra hija porque no puedo trabajar ni cuidarme sola”.
 
En su familia ya la EH es común. “Nosotras somos 4 hermanas, las 4 tenemos la enfermedad y las 4 tuvimos hijos. Mi hermana mayor ya murió de esto y lo heredamos por mi mamá, ella se murió de esto también. Mi hermana menor tiene 35 años y le comenzaron los síntomas primero que a mi”.
 
Está consciente de que su enfermedad no tiene cura, pero se mantiene fiel a los tratamientos médicos. “Yo vivo lejos del hospital pero cada vez que tengo consulta agarro sola mis 2 buses para ir y 2 para venir porque con las medicinas y las vitaminas yo me siento mejor”.

Origen y cifras

Según archivos AVEHUN, los inicios de este terrible capítulo de la historia venezolana fueron  aproximadamente de 1862 a 1877 gracias que los industriales alemanes necesitaban el fruto de una planta criolla muy común llamada dividive, para teñir las telas que producían. Para entonces, regularmente llegaban a San Francisco enormes barcos trasatlánticos, para recoger los sacos llenos de dividive, que agrupaban los agricultores para vendérselos.
 
Antonio Justo Doria, que que se presumen era español por su nombre, sacerdote de una de las embarcaciones tomó la decisión de quedarse en San Francisco a vivir con una criolla de nombre Petronila González. Desde entonces la enfermedad comenzó a poblar San Luis hasta convertirlo estadísticamente, junto con la localidad Barranquitas, municipio La Villa del Rosario, en los dos focos mundiales de mayor cantidad de casos de C.H.
 
Para el año 1972, el médico zuliano y descubridor de la enfermedad, Dr. Américo Negrete, señaló que se registraban 700 casos por cada 100,000 habitantes. Más recientemente, para 2010 el jefe de la sección clínica de la Unidad Médica de la Universidad del Zulia y Coordinador del Programa Huntington Zulia, Dr. Ernesto Solís, pudo determinar un índice de personas
con C.H. era de 2540 casos por cada 100.000 habitantes en el Bario San Luis solamente.
 
“De una prevalencia mundial de 6.4 pacientes con C.H. a 2540 por cada 100,000 habitantes en comunidades del estado Zulia. Y esto ocurre pues las familias de San Luis y Barranquitas tienen entre 4 y 10 hijos y la enfermedad se va multiplicando”, señala el Dr. Solis.
 
El médico agrega, que estos altos números de pacientes han generado que se den una serie de consecuencias socio-económicas, “esto produce que aumente el estigma social, la comunidad los llama sanviteros, agravando con esto el desempleo porque a estas personas no se les quiere contratar y por ende, hay menos desarrollo productivo en la comunidad y también un alto índice de embarazos precoces”.
 
Evidencia de esto son los registros del Ambulatorio San Luis, ubicado en este barrio según explica la médica Yerika Rojas, directora de este centro asistencial, “tenemos actualmente casos de niñas desde los 13 años, hijas de padre y madre enfermos de C.H, que están embarazadas y dicen que quieren tener más hijos, unas conscientes de que sus hijos pueden padecer la enfermedad y otras porque creen que no tienen la enfermedad cuando tienen más del 75% de seguridad de que manifestarán los síntomas”.
 
La galena señala que la consanguinidad es común. “El nivel socioeconómico de esta gente es muy bajo, es normal que se casen entre primos hermanos, sobrinas con tíos, aquí todos son familia".
 
Tratamiento 
 
En la década de los años 60 fue descubierta la Tetrabenazina, usado en principio como antipsicótico, luego de años de estudio en pacientes con Huntington, incluyendo a enfermos venezolanos, se comprobó que su efecto mejora los síntomas de la C.H. en entre un 70% y 80%, según explica el Dr. Olmedo Ferrer, adjunto del Servicio de Neurología del SAHUM, jefe de la Consulta de Movimientos Anormales y Presidente del Capítulo Zuliano de Neurología.
 
La Tetrabenazina es un bloqueante dopaminérgico presináptico, que disminuye considerablemente la intensidad de los movimientos coreicos del enfermo, no teniendo contraindicaciones tan relevantes, excepto por problemas hepáticos según explica Ferrer. Agrega que en los diferentes estudios internacionales y en la experienciaen la que dirige, conjuntamente con la asesoría de genética, los pacientes que han recibido el medicamento en la dosis correcta, disminuyeron notablemente sus movimientos, por lo cual facilita la vida del paciente y por supuesto, la de su entorno familiar. El hecho de que la Tetrabenazina esté disponible para distribución gratuita en el país desde 2012 en las Farmacias de Alto Costo del país “es muy alentador” para quienes sufren EH, afirma.
 
  Más allá de la medicación, el tratamiento reside en la conciencia popular sobre esta enfermedad, poder lograr controlar la natalidad de herederos de esta condición degenerativa, coinciden todos los expertos citados, sería la forma de erradicar la Corea de Huntington.

Noticias del Consejo Presidencial de Personas con Discapacidad

Consejo Presidencial